Recientemente se ha publicado de la mano de la Fundación Luzón el primer Censo de Pacientes afectados de ELA, así como el Mapa Asistencial en el territorio nacional.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa, en la que las células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.
Los enfermos se ven prisioneros de su propio cuerpo el cual va perdiendo movilidad y se van paralizando los músculos provocando problemas para andar, masticar, tragar, hablar y respirar. No obstante en ningún momento se afectan a las facultades intelectuales y tanto el sentido de la vista, como del oído no pierden facultades… pero el enfermo no se puede mover…
No, no hay cura para esta enfermedad: Es un proceso en el que progresivamente se van perdiendo facultades motoras, es una agonía que en mayor o menor tiempo, tiene punto final.
Os acercamos hoy a esta realidad en la que los afectados tienen que convivir con esa enfermedad que les está robando el tiempo, que se les lleva la vida. Estos enfermos necesitan de una gran entereza y valentía, por lo que consideramos necesario dignificarles como personas excepcionales que son.